La Asociación del Síndrome de Phelan-Mcdermid, cuya sede se encuentra en Boadilla del Monte, ha organizado por segundo año una carrera para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
El evento, en colaboración con el Ayuntamiento de Majadahonda, Decathlon Majadahonda y Equinoccio, se celebrará el día 25 de septiembre a las 9.30 h, y consta de dos pruebas, a elegir, de 5 o 10 kilómetros. El lugar de encuentro es el parking de la tienda Decathlon Majadahonda.
Inscripción
Para inscribirse hay que registrarse en www.runlikeahero.com, eligiendo la opción de carrera presencial y seleccionar la categoría que se desee de 5 km o de 10 km. Ambas con un precio de 10 euros.
Para quienes deseen aportar su granito de arena sin participar en la carrera, la organización ha habilitado la opción 'Kilómetro 0', con la que se puede donar esa misma cantidad.
Una vez registrado, el participante debe recoger su dorsal entre los días 16, 17, 18, 22, 23 y 24 de septiembre en la tienda Decathlon de Majadahonda (c/ Fresa, 10) en horario de 9.30 a 14.00 horas y 17.00 a 21.00 horas.
Además, los participantes recibirán una bolsa del corredor que incluye una camiseta que podrán utilizar el día de la carrera y varios regalos.
Síndrome de Phelan-Mcdermid
El Síndrome de Phelan-McDermid, también conocido como deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética dentro de las consideradas como enfermedades raras.
La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología.